Ce este autismul?


Ce este autismul?
Cate persoane sufera de autism?
Autismul este una dintre cele intalnite dizabilitati de dezvoltare; au loc in mod frecvent: retardarea mentala, epilepsia si paralizia cerebrala. Desi autismul “clasic” se intalneste la aproximativ 4 sau 5 din 10.000 de copii, o definire mai vasta incluzand copiii cu simptome mai putin grave, dar semnificative, creste rata de incidenta la 16 din 10.000 copii. Numarul de copii cu cea mai grava forma a acestei boli este doar de 2 pana la 3 procente din totalul copiilor autistici. Din nou, este de amintit ca indiferent de numarul simptomelor grave, tratamentul pentru toti acesti copii este in mare parte acelasi.

Sunt mai multi baieti bolnavi de autism decat fete?
Din motive pe care nu le intelegem inca, autismul se intalneste de la 3 pana la 4 ori mai des la baieti decat la fete. Pentru copiii cu mai multe limitari cognitive grave, rata este mai apropiata de 2 la 1. Pentru grupul de copii cu abilitati cognitive inalte, numarul de baieti este reprezentat de o rata mai mare decat 4 la 1. Autismul este mai intalnit la baietii nou-nascuti, dar pana in prezent nu s-a facut nici un studiu care sa confirme aceasta si nu sunt disponibile cercetari suficiente pentru a ne asigura de acest lucru. Fetele afectate sunt mai predispuse la simptomele de autism.

Este autismul in crestere?
Pentru multi profesionisti si parinti, numarul copiilor cu autism pare sa fie in crestere cu pasi mai repezi decat inainte . Intr-adevar, niste cercetari recente ale raspandirii autismului sugereaza ca este de doua ori mai mare decat au aratat studiile anterioare. Cum se poate una ca asta?
Doua tendinte au influentat incidenta de autism raportata. In primul rand, criteriul de diagnosticare pentru autism si toate PDD-urile au fost imbunatatite; in prezent sunt cele mai stringente si cele mai clare de pana acum. Deoarece criteriul acopera un larg spectru sau o varietate de comportamente, mai multi copii sunt diagnosticati corect. Este o intelegere mai mare a comportamentelor asociate cu autismul si alte PDD-uri. Aceasta duce la o crestere a ratei de diagnosticare. In al doilea rand, cresterea vine in urma instruirii imbunatatite a profesionalistilor in diagnosticarea autismului. Dupa cum am explicat mai devreme, copiii diagnosticati cu autism pot suferi si de retardare mentala. Se poate intampla si invers si anume, copiii retardati mental (sau alte stari asociate cu ratardarea mentala, cum ar fi Sindromul Down) pot suferi si de autism. In trecut, acestor copii nu li se dadea un al doilea diagnostic de autism. Astazi, oricum, suntem mai capabili sa facem diferenta dintre diferite stari, desi ele sunt prezente la acelasi copil.
Din fericire, intelegerea nevoilor copiilor se schimba precum precizia aplicata procesului de diagnosticare. Aceasta duce la o mai buna intelegere a importantei potrivirii interventiilor educationale , sociale si de comunicare , cu nevoile si capacitatile copiilor cu autism.

De ce copilul meu sufera de autism?
Oamenii de stiinta nu pot explica de ce unii copii sufera de autism. Cel mai important lucru pe care trebuie sa il stim despre autism e ca nu sunt parintii responsabili. Nu stim inca ce anume cauzeaza autismul, nici nu stim in ce fel autismul afecteaza structura creierului, functionarea sau compozitia chimica a lui. Studiile au demonstrat ca cei care sufera de autism au diferente de structura a cerebelului- o parte a creierului. Este totusi mult prea devreme sa tragem concluzii din aceste rezultate sau din celelalte cercetari promitatoare evoluate in studiul cauzelor biologice si genetice. Desi procentele sunt foarte mici, exista cateva dovezi ca autismul poate fi mostenit. Daca ai un copil autist, sansa generala de a avea un al doilea copil autist este de 2-3 procente. In timp ce aceasta frecventa poate fi nesemnificativa, este de fapt de 50 de ori mai mare decat la parintii care nu au nici un copil cu autism. Fiind data frecventa mica a autismului la populatia generala, oricum, procentul de recuperare este inca destul de mic.
La ora actuala, oamenii de stiinta au identificat o singura legatura genetica specifica autismului- sindromul X fragil. Simdromul X fragil este o forma a retardarii mentale cauzata genetic si descoperita recent. Ambele sexe sunt afectate de sindromul X fragil, barbatii fiind afectati mai grav. Gradul de incompetenta cauzata de sindromul X fragil variaza de la retardarea mentala grava pana la diferite grade de incompetenta de invatare. Copiii cu sindromul X fragil pot avea si probleme de comportament ca hiperactivitate, agresivitate, vatamare de sine si comportamente asemanatoare autismului. Intarzierea capacitatii de a vorbi si alte probleme sunt obisnuite, la fel si dezvoltarea intarziata si abilitati senzoriale sarace.
Aceasta stare, in care o parte din cromozomul X are un defect, afecteaza de la 2 pana la 5 % dintre oamenii cu autism. Este important sa fie facut un control genetic pentru sindromul X fragil copilului cu autism, in deosebi/special daca va ganditi sa mai faceti un copil. Din motive necunoscute, daca un copil autist sufera de sindromul X fragil, atunci exista una din doua sanse ca baietii nascuti in aceeasi familie sa sufere de acest sindrom. In plus, este o tendinta mai mare spre valvula mitrala a oamenilor cu sindromul X fragil. Este foarte important ca aceasta stare sa fie monitorizata in timp de medicul copilului.

Un cuvant despre “vindecare” si “recuperare”
Cand a fost prima data identificat in 1943, autismul a fost o tulburare buimacitoare, grava si neinteleasa majoritatii profesionistilor si parintilor. De atunci, am ajuns sa intelegem autismul ca o tulburare de baza a creierului cu care sunt nascuti copiii. De asemenea intelegem ca presupune un spectru vast de simptome si se poate schimba in bine, in timp si cu ajutorul indrumarilor potrivite.
Autismul si starile relationate sunt cauzate de diferente genetice, neurologice, anatomice si biochimice ale creierului. Este adevarat ca aceste diferente fizice pot fi intimidate de indrumari eficiente, interventii timpurii si maturatia. Un mediu pozitiv, sprijinitor, ajuta orice copil sa creasca si sa se dezvolte. Oricum, dintr-o perspectiva strict medicala sau biologica nu exista nici un remediu pentru diferentele creierului gasite la copiii cu autism.
Atunci ce ar insemna progres sau vindecare pentru parinti si profesionisti? Abordat simplu, diminuarea simptomelor care au dus la acel diagnostic, in primul rand, ar trebui sa fie considerate progres. Unele simptome se pot diminua cu inaintarea in varsta si ca urmare a indrumarilor eficiente. Altele pot scadea pana la un punct in care nu mai indeplinesc criteriile diagnosticului de autism. Aceasta nu constituie “vindecare” sau “recuperare”, ci mai degraba ceea ce ar fi numit “obisnuinta”. Obisnuinta este un proces al invatarii modului in care sa te adaptezi, sa te acomodezi si sa te descurci cu limitarile si capacitatile fiecaruia. Desi e nevoie de munca grea – de partea parintilor, profesionistilor si copiilor cu autism – obisnuinta este de multe ori posibila. Accentul pe “vindecare” sau “recuperare” de autism este tentant. Care parinte nu si-ar dori cu toata inima lor un asemenea rezultat? Fiind data starea actuala de cunostinte ale naturii biologice, genetice si neurologice ale tulburarii, oricum, accentul pe vindecare sau recuperare este un sfat prost. Intelegem mult prea putin despre ce tipuri de copii cu autism, de ce amestec de abilitati cognitive, comunicationale si sociale, beneficiaza de variate interventii pentru a intari certitudinea multumirii de sine. Pericolul este ca parintii isi dau totul si isi aprovizioneaza copiii cu tot ce este mai bun si privesc irecuperarea lor completa ca pe un esec. Este mult mai bine a cauta obisnuinta, cu toata speranta si realitatea ei si transformarea in tel a reducerii simptomelor la un nivel minim, construirea punctelor tari si onorarea diversitatii.

Diagnosticarea
Copiii cu autism au fost subiectul unui amplu studiu din ultimii ani. S-au invatat multe despre simptomele pe care copilul ar trebui sa le aiba pentru a fi diagnosticat cu autism. Aceasta sectiune revizuie modul in care profesionistii ajung la un diagnostic de autism si cum poti participa la diagnosticare.
Cand vorbesti cu profesionistii despre diagnosticarea autismului copilului tau, probabil vor face referire la Asociatia Psihiatrica Americana „A patra editie a DSM”. DSM contine criteriile ”oficiale” de diagnosticare pentru identificarea tulburarilor mentale si emotionale ale copiilor si adultilor, si este sursa primara ale acestor informatii pentru medicii profesionisti de sanatate mentala din toata lumea.
DSM schiteaza urmatoarele criterii in diagnosticarea autismului:
1. Interactiunea sociala grav deteriorata
2. Comunicarea si imaginatia grav deteriorata
3. Interese si activitati extra limitate
4. Observatiile initiale din copilarie.

Diagnosticul diferentiat
Cand ai fost prima data constient ca ceva a fost diferit la copilul tau, probabil ai spus medicului despre comportamentele care te ingrijoreaza. Lipsa limbajului si dificultatea descrierii erau foarte probabil doua dintre aceste ingrijorari. In timp ce diferiti specialisti s-au implicat cu tine si copilul tau, ei au inceput procesul deciderii asupra tulburarii pe care copilul tau o are sau nu. Acest proces are numele de : dignostic diferentiat..
Diagnosicul diferentiat al autismului implica compararea comportamentelor copilului tau cu ale altor copii, cu alte tulburari care ar putea avea aceleasi simptome- de exemplu, retardarea mentala sau probleme de vorbire- precum si aceleasi probleme medicale asociate autismului, cum ar fi PKU sau sindromul X fragil. Exista doua mari tulburari de care autismul trebuie distins:
Retardarea mentala
Pe cand copiii autisti se dezvolta inegal – intarzieri in anumite domenii si in altele nu – copiii retardati mental tind sa se dezvolte mai tarziu in toate domeniile. Chiar daca aproximativ 70 procente din copiii autistic prezinta si un grad de retardare mentala, diagnosticul de autism – si nu cel de retardare mentala – este potrivit daca un copil corespunde criteriilor autismului.
Profesionistii pot decide daca acel copil sufera de autism sau retardare mentala evaluand cu grija inegalitatea profilului de dezvoltare al copilului. Copiii care au ca prima tulburare retardarea mentala va arata o dezvoltare intarziata mai generala decat un copil cu autism
Tulburare de vorbire
O alta stare pe care profesionistii o elimina in diagnosticarea autismului este tulburare de vorbire. Aceasta deoarece copiii care au doar o tulburare de vorbire nu au si raspunsuri anormale la stimuli senzoriali asa cum au copiii autisti. In plus, copiii cu tulburare de vorbire, in mod obisnuit, pot folosi gesturi sau alte metode de comunicare;copiilor autistici le este greu sa faca asta. In cele din urma, copiii cu tulburare de vorbire se pot relationa normal cu oameni, obiecte si evenimente, capacitate pe care un copil cu autism s-ar putea sa nu o aiba.
Mai sunt inca doua stari – fiecare dintre ele intalnite rar in copilarie- care pot fi luate in considerare la formularea unui diagnostic diferential.
Schizofrenie
Schizofrenia, o tulburare mentala grava, este foarte rar diagnosticata in copilarie, in timp ce autismul este diagnosticat doar in copilarie. In acele cazuri rare cand tulburarea este intalnita in copilarie, tanarul copil cu schizofrenie are iluzii si halucinatii si foloseste limbajul pentru a comunica ganduri irationale. Dimpotriva, tanarul copil cu autism nu foloseste limbajul pentru a comunica.
Tulburarea degenerativa a creierului
In cazuri extreme de rare, copiii pot avea tulburare degenerative a creierului. Aceasta stare implica deteriorarea progresiva in una sau mai multe domenii de dezvoltare. Chiar daca multi parinti relateaza despre copiii lor autistic faptul ca incep sa “piarda” cuvintele si alte abilitati ale limbajului in jurul varstei de 18 luni, acest declin se opreste si multe din aceste capacitati pierdute se recupereaza prin educatie potrivita. Acesta insa nu este cazul copiilor cu sindromul degenerativ al creierului.

In cele din urma, un diagnostic diferentiat trebuie sa elimine tulburarile, cum ar fi tulburarea TIC, sindromul TOURETTE, slabire vizuala, care ar putea avea simptome asemanatoare acelora intalnite la copiii cu autism. In aceste tulburari s-ar putea sa existe raspunsuri neobisnuite la stimuli senzoriali, surditate aparenta sau miscari ritualice si bizare ale corpului (farnait, grohait, falfait). Din cauza ca multi copii cu autism nu reactioneaza normal la sunete , se presupune sa sunt surzi. Copiii surzi, oricum, nu arata lipsa coplesitoare de atasament social pe care copiii cu autism o arata.

Procesul de evaluare
In stabilirea unui diagnostic de autism, tu si copilul tau veti intra in contact, probabil, cu o diversitate de profesionisti, fiecare dintre ei cu segmental sau de evaluare. Desi acesti specialisti nu iti inlocuiesc pediatrul, care este responsabil de grija medicala de rutina a copilului, ei suplimenteaza informatiile oferite de medicul copilului. De obicei pediatrul este acela care iti va recomanda sa consulti un specialist. Capitolul 3 revizuie modul de selectare si de lucru cu pediatrul tau. Aceasta sectiune descrie profesionistii pe care s-ar putea sa fie nevoie sa ii consulti pentru a avea un diagnostic final pentru copilul tau.
Exista doua metode diferite pe care le poti folosi pentru a face o evaluare copilului tau. Prima metoda este sa consulti o serie de specialisti, fiecare dintre acestia sa evalueze separat capacitatile si nevoile copilului, in raza lor de expertiza. Cel mai mare neajuns al acestei metode este ca de multe ori acesti specialisti transforma evaluarile lor intr-un vid. Desi ei s-ar putea sa fi citit evaluari anterioare ale copilului tau, s-ar putea sa proiecteze si sa faca evaluarea fara legatura reala cu ceilalti specialisti implicate in cazul copilului tau. Rezultatul este o serie de evaluari, fiecare dintre ele adresandu-se la un singur aspect al copilului tau. Aceasta metoda esueaza de cele mai multe ori in a furniza a imagine unita si intelegatoare a “intregului copil”.
O metoda mai buna de evaluare a copilului autist este abordarea unei echipe de disciplina. In aceasta situatie, o echipa de profesionisti, fiecare reprezentand aria de specialitate – psihologie, limbaj, medicina, educatie speciala – dezvolta estimarea. In timp ce membrii echipei isi conduc evaluarile independent, de obicei pastreaza contactul unul cu celalalt in cursul evaluarii. Acest contact sustine colaborarea apropiata si impartasirea informatiilor in timpul evaluarii, la fel si o interpretare mai unificata a rezultatelor echipei in raportul final. In timp ce fiecare specialist isi scrie propriul ei/lui raport un manager de caz desemnat este omul de legatura al intregii echipe. Managerul de caz face rezumatul rezultatelor echipei pentru tine intr-un raport pe care esti incurajat sa il impartasesti in mod potrivit, tuturor celor care lucreaza cu copilul tau. Managerul de caz de asemenea supravegheaza implementarea recomandarilor facute de echipa. Daca poti folosi metoda echipei de disciplinare, fa-o. Este o modalitate mai buna de a obtine o evaluare a copilului tau.
Echipele de disciplina sunt de mai multe marimi si masuri, depinde de resursele organizatiei sau agentiei care ii sprijina. Pentru evaluarea unui copil cu autism, o echipa ar trebui sa fie constituita din cel putin un psiholog, un pediatru, logoped. Alti specialisti, cum ar fi audiolog, asistente, geneticieni, asistenti sociali, psihiatri si dieteticieni pot fi inclusi sau pot fi disponibili pentru consultatii in cazuri particulare.
Localizarea unei echipe interdisciplinare nu este intotdeauna usoara. O resursa importanta este Asociatia Americana a Programelor Afiliate Universitare (AAUAP) in Retardarea Mentala si Tulburari de Dezvoltare. Exista peste 60 de membri ai retelei AAUAP in 48 de state si Columbia, Puerto Rico si Guam. Adresele si numerele de telefon ale birourilor executive ale retelei AAUAP si locatia fiecarei AAUAP sunt afisate in Ghidul Resurselor pe spatele cartii. De asemenea poti suna la biroul national sau la Programul Afiliat al Universitatii.
Suplimentar retelei AAUAP, echipe private interdisciplinare sunt organizate cateodata de grupuri de profesionisti care au un interes comun pentru autism si alte tulburari ale dezvoltarii. Pediatrul tau, departamentul local de sanatate publica (sau sanatate mentala) sau Societatea locala de Autism a Americii te poate ajuta sa gasesti echipa cea mai apropiata de tine. Fie ca alegi o echipa personala sau spitalul universitar sau o echipa clinica, un factor important in decizie il reprezinta recomandarile altor parinti sau profesionisti si tipul de raspuns pe care il primesti de la un membru al echipei in momentul in care dai primul telefon de cercetare.
Diferitele evaluari ale copilului tau ar putea dura doua sau trei zile pentru a fi complete. De obicei vei primi o explicatie a rezultatelor la cateva zile sau cateva saptamani. Probabil vei avea intalniri cu specialistii, in timpul carora vi se explica rezultatele evaluarii. La aceasta intalnire, echipa de evaluare ar trebui sa iti dea recomandarile ei si ar trebui sa ai sansa sa pui intrebari. Este crucial sa intelegi care este intelesul evaluarii. Pune cate intrebari vrei. Probabil nu vei avea prea multe sanse sa primesti atat de multe informatii de la atat de multe surse dintr-o data. Foloseste aceasta oportunitate.
A invata tot ce poti la o P.I. este foarte important pentru ca majoritatea copiilor autisti au nevoie de o evaluare interdisciplinara doar de cateva ori in viata lor, de obicei intr-un moment cheie,de tranzitie:prima oara pentu un diagnostic initial, inca o data dupa cativa ani de scoala, apoi la adolescenta si aapoi la inceputul maturitatii. Bineinteles, unii copii s-ar putea sa aiba nevoie de evaluari mai frecvente, in mod special daca este o problema speciala care cere urmarire indeaproape.Unul din cele mai importante lucruri pe care poti face pentru copilul si familia ta este sa gasesti un profesionist de incredere, care are o pregatire speciala in diagnosticarea si tratamentul copiilor autistic. Considera aceasta persoana ca fiind managerul de caz al copilului tau si sa ii expediezi/trimiti toate rapoartele si evaluarile. Pe masura ce copilul tau creste vei deveni din ce in ce mai eficient in sustinerea copilului tau, descoperind pe cont propriu serviciile necesare si sistemele sau organizatiile in miscare.
Specialistii din echipa de evaluare
Cand iti aduci copilul la o evaluare, ar trebui sa fii constient de ceea ce va face fiecare specialist si cu ce informatii vor contribui in formarea imaginii “intregului copil”. S-ar putea sa intalnesti un numar de specialisti, fiecare indeplinind o parte diferita din evaluare. Specialistii pe care ii vei consulta se vor baza in definitiv pe nevoile copilului tau si ale familiei sip e resursele comunitatii.
Psihologul
Un psiholog, un specialist antrenat in a intelege comportamentul uman, a invata si modalitatea de functionare a creierului reprezinta parte a echipei de evaluare. Psihologul va colectiona o cantitate mare de informatii cu privire la copilul tau, incluzand informatii despre evolutia emotionala a copilului, puterile si slabiciunile dezvoltarii lui, abilitatea lui cognitive si capacitatea de a functiona social. Scopul psihologului este sa isi formeze o imagine completa a copilului tau autist. Imediat ce psihologul are aceste informatii va recomanda planurile de interventii educationale si familiale pentru a capitaliza puterile copilului tau si a se adresa nevoilor lui.
Pentru a obtine informatiile de care are nevoie, psihologul va da copilului tau unul sau mai multe teste standardizate. El sau ea va observa comportamentul copilului tau si iti va adresa o lista in aparenta interminabila, de intrebari despre dezvoltarea copilul tau. El sau ea va conduce o estimare a comportamentului copilului tau si a problemelor lui speciale – cum ar fi accese grave de furie – pentru a incerca sa determine cauza. Psihologul va masura si ce lucruri din “lumea adevarata” poate copilul tau sa faca cum ar fi a manca cu lingura sau folosirea potrivita a toaletei. In sfarsit, psihologul s-ar putea sa doreasca sa revizuie evaluarile altor specialisti pentru a-si forma indicii cu privire la alte zone de interes.
Doctorul cu un interes special in autism
Psihiatrul, neurologul sau pediatrul – doctorii specializati in tratarea copiilor – vor strange informatii despre copilul tau din patru domenii principale:
1. Starea fizica generala de sanatate;
2. Modul in care reactioneaza la situatii organizate sau neorganizate in timpul sesiunilor evaluarii;
3. Modul in care reactioneaza la incercari de intercatiune sociala si capacitatea de a initia interactiuni sociale;
4. Starea de dezvoltare generala.
Doctorul tau ar trebuie sa revizuie inregistrarile evaluarilor anterioare ale copilului tau. In timpul primei vizite la cabinet, el sau ea va trebui sa ia povestea detaliata a familiei si sa treaca in revista modul in care dezvoltarea copilului progreseaza – limbajul, sociabilitatea, ajutorul de sine si capacitate motorii. Unii pediatri indeplinesc evaluari ale dezvoltarii folosind un test standardizat, in timp ce altii strang informatii informal, prin observare indirecta si raport al parintilor. Doctorul va observa raspunsul copilului la mediul inconjurator, de asemenea la tine sau la diferite responsabilitati organizate sau neorganizate si cerinte ca a se juca cu jucarii in diferite moduri. Dezvoltarea este discutata mai departe in capitolul 6.
In timpul examinarii fizice, doctorul va verifica trecutul medical al copilului tau. El sau ea vor cauta prezenta sau absenta crizelor sau semnelor unor probleme in functionarea creierului copilului tau – incluzand probleme de coordonare motorie si lipsire de tact.
Depinzand de locul in care locuiesti, evaluarea medicala poate fi condusa de un psihiatru si neurolog de copii, mai degraba decat de un pediatru. Indiferent de specializarea medicala specifica a doctorului tau, factorul cel mai important este a alege un doctor cu specializare in autism si problemele medicale si de sanatate asociate cu acesta.
Logopedul
Logopedul are un rol esential în cadrul echipei de diagnosticare. El poate observa copilul şi îl evaluează, stabilind dacă problemele de vorbire şi modul de exprimare propriu sunt asociate cu autismul sau alte manifestări. Logopedul evaluează abilităţile copilului în următoarele direcţii:
1. Receptivitatea – capacitatea de a înţelege mesajul
2. Exprimarea – capacitatea de a comunica folosind cuvinte, gesturi sau simboluri scrise, desene. Acest domeniu include folosirea cuvintelor şi a combinaţiilor de cuvinte (verbul-obiect combinaţii precum „vreau suc” şi comunicarea nonverbala)
3. Pragmatism – utilizarea cuvintelor şi a gesturilor în situaţii sociale. De exemplu unii copii îşi exprimă dorinţa pentru ceva scâncind sau având un acces de furie. Alţii arată spre obiect sau conduc părinţii cu mâna. Totuşi unii pot folosi cuvinte corect sau incorect.
4. Comportamentul în timpul jocului
5. Articularea sunetelor
6. Funcţiile motorii orale – cât de bine copilul îşi poate controla limba, buzele şi maxilarul.
7. Vocea – rezonanţa, înălţimea sunetului, puterea sunetului, fluenţa, cât de lin decurge vorbirea.
8. Memoria auditivă – capacitatea copilului de a reda imediat informaţiile pe care le aude
9. Atenţia. Logopedul va obseva atât părintele cât şi copilul împreună; va lucra direct cu copilul; îi va da teste şi va verifica rezultatele. Dacă copilul vorbeşte cât de cât atunci logopedul probabil va folosi mai multe teste standard decât dacă copilul este nonverbal. Unii copii sunt foarte rezistenţi la teste. Cu aceştia profesionistul se bazează mai mult pe observaţiile directe, atât ale sale cât şi ale părinţilor. Aceste observaţii îi pot oferi o estimare în ceea ce priveşte capacităţile şi nevoile copilului.
Audiologul
Atâta timp cât auzul este una dintre cerinţele care trebuie eliminate în diagnosticarea autismului, un audiolog (profesionist pregatit în evaluarea auzului) este cel mai des un membru al echipei de diagnosticare interdiscplinară. Înainte de apune un diagnostic de autism, părinţii îşi suspectează frecvent copii că au probleme cu auzul deoarece sunt necomunicativi şi nu reactionează la sunete. În realitate copii cu autism nu au şanse mai mari să aibă probleme cu auzul faţă de restul populaţiei. Audiologul din echipă va evalua auzul copilului folosind o mare varietate de teste. El poate folosi teste care solicită participarea activă a copilului dar şi teste pasive. Audiologul va observa copilul, dar foarte importante sunt observatiile parinţilor. De multe ori părinţii sunt capabili să ofere dovezi suplimentare care demonstrează că nu există nici o pierdere în auz. Acasă de exemplu părinţii pot observa copii lor ascultând vag sunete distante care nu sunt în cabinetul audiologului.
Audiologii pot fi găsiţi contactând „Asociaţia Americană De Vorbire Limbaj Şi Auz” listată în Ghidul Resurselor, verificând organizaţiile şi agenţiile locale sau întrebând alţi părinţi.
Asistenta
Asistenta joacă un rol important în evaluarea copilului. Lucrând împreună ori cu pediatrul ori singură aceasta cercetează orice problemă de sănătate poate avea copilul şi observă punctele forte şi slabiciuni ale compotamentului. Ea încearcă să-şi creeze o imagine despre rolul copilului în familie şi comunitate.
Pentru a avea această imagine asistenta prima dată va revedea documentele de la evaluarea precedentă a coplului astfel încât să poată observa îngrijorarea altor profesionişti în sănătate şi membri ai familiei şi să aibă o atenţie sporită a acestei probleme în evaluarea curentă. În continuare asistenta probabil va observa copilul acasă astfel încât să poată analiza comportamentul acestuia în mediul familial. De asemenea ea va vrea să noteze problemele pe care le au părinţii în interacţiunea cu copilul, comprtamentul copilului la joacă, strategiile disciplinare ale părinţilor şi cum organizează părinţii mediul de acasă. În final asistenta va intervieva părinţii pentru a afla cum decurge o zi obişnuită pentru copil; obişnuinţele la joc şi somn; programul zilnic; elemente de siguranţă; abilitatea copilului de a se îngriji: îmbrăcarea, hrănirea, igiena; starea curentă de sănătate. Cu informaţiile din interviu şi cu observaţiile făcute asistenta poate crea o listă cu ariile importante de interes pentru familie şi profesioniştii din sănătate.
Asistentul social
Echipele de evaluare interdisciplinară includ şi un asistent social care încearcă să obţină o imagine de ansamblu despre cum funcţionează familia copilului. Prin interviu atât cu rudele apropiate şi mai îndepărtate, asistentul social va aduna informaţii despre rolul pe care îl joacă membrii familiei în interiorul familiei, despre calitatea relaţiilor familiale, despre abilitatea familiei de a face faţă la provocări, despre ajutorul rudelor îndepărtate, despre determinarea membrilor familiei de a rezolva probleme familiale şi modul de rezolvare a problemelor familiei. Dupa ce şi-a creat o imagine despre punctele tari ale familiei şi nevoile ei atât ca indivizi cât şi ca grup, asistentul social va direcţiona către familie resurse de ajutor ca: grupuri de suport pentru părinţi, cursuri pentru părinţi, moduri de repaos. Asistentul social poate fi şi coordonator de servicii şi liant între alţi profesionişti care lucreză cu familia. În diagnoza autismului pot participa deasemenea mulţi alţi profesionişti, depinzând de posibilităţile din zonă. De exemplu specialiştii în educaţie sau dieteticienii pot lua parte din echipa de diagnostic. Deoarece aceşti profesionişti sunt responsabili pentru îngrijirea şi educarea continuă a copilului ei sunt prezentaţi în capitolele următoare. Capitolele următoare oferă informaţii despre tratamentul autismului pe care părinţii îl pot gasi de ajutor în pregătirea de trecere de la stagiul de diagnoză le cel de tratament. Capitolul 3 vorbeşte despre condiţiile medicale asociate cu autismul şi despre medicaţii care câteodată sunt folosite pentru tratarea simptomelor autismului. Capitolul 7 explică cum un program educaţional corespunzător poate ajuta să minimizeze simptomele de autism ale copilului şi să maximizeze potenţialul lui.

O scurtă istorie a autismului
Autismul are un trecut îndelungat dar o istorie scurtă. Începând cu sfârşitul sec XVIII textele medicale descriu cazuri de copii care nu vorbesc, care erau extrem de distanţi şi care aveau o capacitate neobişnuită de a memora. Dar abia în 1943 această manifestare a primit un nume. În acel an Dr.Leo Kanner, un psihiatru pentru copii de la Universitatea Medicală Johns Hopkins descrie caracteristicile comune a 11 copii pe care i-a studiat între 1938 şi 1943. Aceşti copii împărtăşeau mai multe trăsături caracteristice, cea mai importantă fiind izolarea extremă şi retragerea, reticenţa faţă de contactul cu oamenii începând din primul an de viaţă. Atât de convins era Kanner că autismul era prezent de la naştere sau imediat după încât a adoptat termenul ,,autism infantil timpuriu’’.
Astăzi profesioniştii rar ori folosesc termenii: ,,Autism infantil’’şi ,,autism infantil timpuriu’’. Când a dat numele acestei manifestari , Kanner a împrumutat numele de autism de la Eugen Bleuler, un psihiatru elveţian, care a inventat termenul in 1911. Peste ani acest împrumut s-a dovedit a fi o alegere nefericită. În scrierile sale Bleuler a folosit termenul ,,autism’’ pentru a desrie retragerea activă a pacientului adult cu schizofrenie în fantezie îndepărtându-se de interacţiunea socială. Din anii 1940 până în 1960 mulţi profesionişti au crezut căci copiii cu autism au facut o decizie conştientă de a se retrage dintr-o lume umană ostilă şi neiubitoare şi erau îndureraţi şi cu o tulburare similară cu schizofrenia. Astăzi ştim că acest lucru nu este adevărat. Copiii cu autism nu se retrag deoarece sunt respinşi, totuşi din păcate mulţi părinţi, şi mai ales mame au fost etichetate ca fiind reci, neprimitoare ,,părinţi frigider’’care în mare parte au cauzat autismul copilului lor. De asemenea au fost noţiuni persistente în care autismul era des întâlnit în familiile cu statut înalt socio-economic. Nu e nevoie să spunem, noi ştim acum că şi aceste noţiuni sunt greşite; autismul afectează copiii din toate clasele sociale naţionalităţi sau rase. Teoriile timpurii incorecte despre cauzele autismului au condus la strategii de tratament prin scoaterea copiilor din familiile lor pentru tartament rezidenţial cu psihoterapie pentru părinţi. Din fericire noile moduri de gândire bazate pe cercetări solide au evoluat astfel încât sprijină familiile în creşterea copilului lor acasa şi în comunitate.
Începând din anii 1960 s-au facut progrese în diagnoza şi tratamentul autismului.Cercatătorii au identificat simptomele caracterisitce autismului, care îl separă de alte manifestări şi au concluzionat că autismul cel mai probabil este rezultatul unor cauze neurologice şi biochimice. Profesorii şi terapeuţii au început de asemenea să folosească tehnici mai avansate care includ analiza comportamentului sau modificarea comportamentală pentru a-i face să deprindă importante abilităţi pentru şcoală şi viaţă. Cercetările demonstrează că tehnicile aplicate de analiză a comportamentului au avut succes în educarea copiilor şi aceste tehnici au devenit tratamentul care este ales astăzi. Analiza comportamentului aplicat este explicată mai mult în capitolele 4 şi 7.
Deşi autismul rămâne cumva un mister s-au făcut paşi importanţi în a înţelege cum îi afectează pe copii. Mai sunt multe de facut, dar astăzi stereotipurile şi legendele din trecut care aduceau durere părinţilor şi familiilor sunt acum înlocuite de dovezi.

Viitorul copilului
Aşa cum copiii cu autism au o arie foarte largă de abilitaţi şi talente, tot la fel au şi adulţii cu autism. În general copiii cu cazuri mai putin severe de autism vor avea mai puţină dizabilitate ca adulţi. Foarte puţini reuşesc o funcţionare aproape normală. Majoritatea copiilor cu autism continuă ca adulţi să fie afectaţi semnificativ de autism, unii chiar sever. Factori siguri cum ar fi nivelul abilităţilot cognitive, prezenţa limbajului şi a posibilităţii de intervenţie timpurie, sistematicată şi intensivă sunt indicatori importanţi despre un viitor favorabil. Deşi există dezacorduri despre mommentul declanşării, se pare că copiii cu un IQ iniţial de peste 60,70 au tendinţa de a avea un rezultat bun pe un termen îndelungat. Copiii cu ceva vorbire spontană până la vârsta de 5 sau 6 ani de asemenea se pare că se vor descurca mai bine cu cât vor îmbătrâni.
Indicatori adiţionali pozitivi includ simptome mai puţin severe de autism şi un comportament mai pasiv. Acum sunt mai multe opţiuni vocaţionale şi educaţionale pentru copiii cu autism faţă de cum existau acum 10 ani. Parte din motivaţie este informaţia adunată din cercetare, o altă parte se referă la legi care obligă la o educaţie potrivită pentru copiii cu autism şi o parte se referă la capacitatea crescută a societăţii de a accepta copii cu dizabilităţi. Implicarea părinţilor, integrarea în comunitate, identificarea şi intervenţia timpurie, învăţământul sistematic, toate contribuie la un viitor favorabil al copilului.
Este imposibil de definit ,,viitor favorabil’’ exceptând faptul că din ce în ce mai mulţi copii cu autism vor creşte cu din ce în ce mai puţine dizabilităţi mulţumită serviciilor educaţionale permanent înbogaţite şi cu o înţelegere mai mare a autismului. Ca rezultat, viitorul va continua să fie mai bun; posibilităţile de dezvoltare şi realizare vor continua să se extindă; în acest moment deocamdată anumite limitări ţin toata viaţa. În cele mai multe cazuri un adult cu autism întotdeauna va avea nevoie de un anumit nivel de supraveghere. O viaţă complet independentă şi autosuficientă economic este posibilă doar pentru câţiva. Chiar când gravitatea simptomelor de autism scad în timp, acestea de obicei nu dispar în totalitate. De exemplu adultul cu autism poate părea extrem de ruşinos, reticent sau rigid când este pus în faţa unor schimbări în rutină. Copiii care sunt afectaţi mai grav de autism au de-a face cu un viitor mai puţin independent. În plus copiii cu autism care au o criză de tulburare până în adolescenţă şi care nu capătă abilitatea de a se juca cum trebuie cu jucăriile sau care trăiesc într-un mediu instabil, cel mai probabil vor avea nevoie de supraveghere pe toata durata vieţii.
Totuşi aşa cum viitorul celor cu autism mai puţin grav s-a îmbunătăţit în lumina celor mai recente legi sociale, politice şi educaţionale, tot la fel şi viitorul celor cu dizabilităţi mult mai grave ar trebui să se îmbunătăţească, să fie mai bun.

Autismul copilului se datorează unei combinaţii de dificultăţi neurologice şi biochimice cu care s-a născut. Astăzi prin progresul în testare, cu mai mulţi profesionişti, cu cunoştinţe în domeniu, cu tehnici de învăţare care au din ce în ce mai mult efect, viitorul copiilor cu autism este mult mai promiţător decât în trecut.
În momentul acesta majoritatea copiilor cu autism va avea nevoie de supraveghere pe tot parcursul vieţii lor. Dar cercetarea continuă şi pe măsură ce noi posibilităţi apar prin cercetare şi acceptare socială la fel şi graniţele, limitele se măresc pentru oamenii cu autism.
Autismul copilului nu este singura lui caracteristică. El are o personalitate cu mai multe feţe, la fel ca şi noi, ceilalţi. Trebuie avut în vedere acest lucru când planificăm viitorul lui. Trebuie insistat astfel încât copilul să fie tratat în primul rând ca unul care învaţă, şi în al doilea rând ca un copil a cărui învăţat este deteriorat de simptomele de autism.
Trebuie întotdeauna căutat cel mai bun loc unde poate învăţa copilul. Altfel, viitorul vieţii în comunitate poate fi compromis. Viitorul celor cu autism este din ce în ce mai luminos.